{"id":17943,"date":"2018-01-08T06:42:46","date_gmt":"2018-01-08T09:42:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.infobioquimica.com\/new\/?p=17943"},"modified":"2018-01-05T14:45:57","modified_gmt":"2018-01-05T17:45:57","slug":"curso-online-de-enfermedades-raras-revision-integral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.infobioquimica.com\/new\/2018\/01\/08\/curso-online-de-enfermedades-raras-revision-integral\/","title":{"rendered":"Curso Online de Enfermedades Raras: Revisi\u00f3n Integral"},"content":{"rendered":"<p>El\u00a0<strong>objetivo general<\/strong>\u00a0de este curso es conocer de una forma integral qu\u00e9 son las enfermedades raras o minoritarias y la situaci\u00f3n actual de su manejo a nivel internacional, haciendo hincapi\u00e9 especial en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>El curso no tiene calendario fijo. En cuanto se realiza la matr\u00edcula se tendr\u00e1 acceso a todos los materiales para que pueda ir estudi\u00e1ndolos al ritmo que quiera. Tendr\u00e1 6 meses para finalizarlo.<\/p>\n<p>Como\u00a0<strong>objetivos espec\u00edficos<\/strong>\u00a0se encuentran:<\/p>\n<ul>\n<li>Difundir un conocimiento b\u00e1sico y de aspectos comunes a las enfermedades raras, para los profesionales sanitarios.<\/li>\n<li>Proporcionar herramientas b\u00e1sicas: conocimientos gen\u00e9ticos, fisiol\u00f3gicos, celulares y moleculares, para entender la herencia y origen de estas enfermedades.<\/li>\n<li>Proporcionar herramientas on line para facilitar el correcto manejo de los pacientes a los profesionales sanitarios.<\/li>\n<li>Proporcionar un conocimiento completo, de los grandes grupos de enfermedades raras y sus caracter\u00edsticas comunes.<\/li>\n<li>Dar un conocimiento m\u00e1s en detalle de algunas enfermedades raras.<\/li>\n<li>Dar a conocer la problem\u00e1tica del diagn\u00f3stico y b\u00fasqueda de terapias en estas enfermedades, empezando por el m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, que es la puerta de entrada de estos pacientes en el sistema sanitario.<\/li>\n<li>Introducir el concepto de medicamento hu\u00e9rfano y c\u00f3mo abordar estrat\u00e9gicamente terapias para enfermedades raras.<\/li>\n<li>Concienciar de la problem\u00e1tica psico-social que estas patolog\u00edas suponen para la familia y la sociedad en general.<\/li>\n<li>Conocer el panorama de Asociacionismo espa\u00f1ol, Centros de referencia y redes europeas.<\/li>\n<li>Dar a conocer la problem\u00e1tica del diagn\u00f3stico y b\u00fasqueda de terapias en estas enfermedades, empezando por el m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, que es la puerta de entrada de estos pacientes en el sistema sanitario.<\/li>\n<li>Introducir el concepto de medicamento hu\u00e9rfano y c\u00f3mo abordar estrat\u00e9gicamente terapias para enfermedades raras.<\/li>\n<li>Concienciar de la problem\u00e1tica psicosocial que estas patolog\u00edas suponen para la familia y la sociedad en general.<\/li>\n<li>Conocer los aspectos claves en lo que a Nutrici\u00f3n y sexualidad se refiere en las EERR.<\/li>\n<li>Conocer la bioinform\u00e1tica como herramienta coadyuvante.<\/li>\n<\/ul>\n<p>El objeto de este curso es social, ya que el\u00a0<strong>35% de las matr\u00edculas ser\u00e1 destinado a la Fundaci\u00f3n FEDER para promover la investigaci\u00f3n.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Todas aquellas\u00a0<strong>personas vinculadas al Tercer Sector del \u00e1mbito sanitario y sociosanitario<\/strong>\u00a0(Asociaciones, Federaciones, Fundaciones, Centros de Referencia, Colegios de educaci\u00f3n especial&#8230;) podr\u00e1n beneficiarse de un precio especial tras un acuerdo entre su\u00a0Asociaci\u00f3n\/Instituci\u00f3n y\u00a0los organizadores del curso. Para solicitar la informaci\u00f3n y matr\u00edcula en estos casos, por favor, rellene el siguiente formulario:<a href=\"https:\/\/pupilum.typeform.com\/to\/EdldFa\">\u00a0https:\/\/pupilum.typeform.com\/to\/EdldFa<\/a><\/p>\n<h4>Sobre la Coordinaci\u00f3n y Profesores del Curso<\/h4>\n<p>La coordinaci\u00f3n general del curso corre a cargo de\u00a0<strong>D. Antonio G. Armas<\/strong>, coordinador y presentador\u00a0del programa de radio \u00abENFERMEDADES RARAS\u00bb en Gestiona Radio.<\/p>\n<p>La coordinaci\u00f3n de contenidos del curso corre a cargo de la docente\u00a0<strong>D\u00f1a. Luisa Mar\u00eda Botella Cubells<\/strong>, Licenciada y Doctorada en biolog\u00eda y actualmente investigadora titular del CSIC, Centro de Investigaciones Biol\u00f3gicas, en el departamento de Medicina Celular y Molecular. Premio a la Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (2014).<\/p>\n<p>Junto a ella, impartir\u00e1n el curso: Aitor Aparicio Garc\u00eda,\u00a0Luis A. Cruz-Oliv\u00e9,\u00a0Jordi Cruz Villalba,\u00a0Santiago De La Riva Compadre,\u00a0Gema Esteban Bueno,\u00a0\u00a0Justo Herranz Arandilla,\u00a0Juan Manuel Luque S\u00e1nchez,\u00a0Joima Panisello Royo,\u00a0Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Natalia Rubio Arribas, Mar\u00eda Patrocinio Verde Gonz\u00e1lez y\u00a0Karina Villar G\u00f3mez de las Heras.<\/p>\n<h4>Contenido del Curso<\/h4>\n<p>Este Curso Online de Enfermedades Raras tratar\u00e1 los siguientes temas:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>M\u00f3dulo 1: Temas b\u00e1sicos de iniciaci\u00f3n a las enfermedades raras<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 1: Introducci\u00f3n a las Enfermedades Raras<\/li>\n<li>Tema 2: Tipos de enfermedades raras<\/li>\n<li>Tema 3: Nociones de herencia gen\u00e9tica en las Enfermedades Raras<\/li>\n<li>Tema 4: La selecci\u00f3n gen\u00e9tica preimplantacional<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo 2: Bases cl\u00ednicas y moleculares de 3 patolog\u00edas raras: HHT, VHL y Wolfram<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 5: La Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara, pero no tanto<\/li>\n<li>Tema 6: El s\u00edndrome de Von Hippel Lindau (VHL)<\/li>\n<li>Tema 7: El s\u00edndrome de Wolfram, una enfermedad ultrarrara<\/li>\n<li>Tema 8: Atenci\u00f3n Primaria. Puerta de entrada para las Enfermedades Raras<\/li>\n<li>Tema 9: Atenci\u00f3n biopsicosocial<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo 3: Medicamentos hu\u00e9rfanos, farmac\u00e9uticas y terapias<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 10: Medicamentos hu\u00e9rfanos y MEHUER<\/li>\n<li>Tema 11: AELMHU, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios dedicados a Medicamentos Hu\u00e9rfanos y ultrahu\u00e9rfanos<\/li>\n<li>Tema 12: Medicamentos hu\u00e9rfanos y reposicionamiento de f\u00e1rmacos de segundo uso en Enfermedades Raras<\/li>\n<li>Tema 13: La importancia de la alimentaci\u00f3n en Enfermedades Raras<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo 4: Asociacionismo como fen\u00f3meno natural de empoderamiento de los pacientes con enfermedades\u00a0raras: CREER y FEDER<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 14: FEDER<\/li>\n<li>Tema 15: Fundaci\u00f3n FEDER II<\/li>\n<li>Tema 16: Redes Europeas<\/li>\n<li>Tema 17: El centro de referencia estatal de Burgos en Enfermedades Raras: CREER<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo 5: Sexualidad y enfermedades raras<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 18: Sexualidad y Enfermedades Raras<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo 6: Algunos aspectos legales en enfermedades raras<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 19: La inclusi\u00f3n laboral<\/li>\n<li>Tema 20: Voluntades anticipadas<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo 7: El diagn\u00f3stico y la secuenciaci\u00f3n de exomas bioinform\u00e1tica<\/strong>\n<ul>\n<li>Tema 21: Bioinform\u00e1tica: de la secuenciaci\u00f3n masiva (NGS) del genoma a la identificaci\u00f3n de genes alterados causales de enfermedad y su posible mecanismo molecular<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Evaluaci\u00f3n:\u00a0<\/strong>Al final del curso obtendr\u00e1s una nota final que tendr\u00e1 en cuenta las\u00a0<strong>Evaluaciones parciales<\/strong>\u00a0de cada tema y la\u00a0<strong>Evaluaci\u00f3n Final<\/strong>, que consiste en un examen final tipo test.<\/p>\n<h4>Informes e Inscripci\u00f3n<\/h4>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.pupilum.com\/curso-online-de-enfermedades-raras-ficha\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">pupilum.com\/curso-online-de-enfermedades-raras-ficha<\/a><\/li>\n<li><a href=\"mailto:info@pupilum.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">info@pupilum.com<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"background-color: #fcd688; width: 80%; text-align: center;\"><strong>Infobioquimica.org no dispone m\u00e1s datos que los aqu\u00ed publicados.<\/strong><br \/>\n<strong>Por favor, si necesita m\u00e1s informaci\u00f3n env\u00ede una consulta directa a los organizadores del evento.<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El\u00a0objetivo general\u00a0de este curso es conocer de una forma integral qu\u00e9 son las enfermedades raras o minoritarias y la situaci\u00f3n actual de su manejo a nivel internacional, haciendo hincapi\u00e9 especial en Espa\u00f1a. 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