La creación del Primer Consenso Argentino sobre el Diagnóstico y el Tratamiento de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una necesidad motivada por el avance en el conocimiento y por las dificultades que presenta el manejo global de esta rara enfermedad para el hematólogo.
La importancia de este Consenso para la región se fundamenta por ser el primero realizado en Latinoamérica y uno de los pocos consensos internacionales sobre HPN. El objetivo final de este Consenso es actualizar el diagnóstico y el tratamiento de la HPN, ayudando a mejorar el manejo multidisciplinario por parte de hematólogos, clínicos, internistas, bioquímicos y citometristas que tratan o diagnostican a pacientes con HPN.
En octubre de 2011 se creó el Grupo Argentino de Diagnóstico y Tratamiento de la HPN, siendo sus principales objetivos difundir la enfermedad, realizar un consenso nacional y estimular el ingreso de pacientes en los registros argentinos e internacionales de HPN.
El diagnóstico correcto y precoz es un reto muy importante para evitar graves complicaciones, como la insuficiencia renal o la trombosis. Los avances en las técnicas diagnósticas por citometría de flujo hicieron necesaria la incorporación de la opinión de expertos nacionales en la materia en este Consenso.
Uno de los impulsos más importantes en el manejo de la enfermedad fue la aprobación del anticuerpo monoclonal Eculizumab por la FDA y la EMEA en el año 2007, logrando cambiar la historia natural de la enfermedad y convirtiendo a la HPN en una de las pocas enfermedades huérfanas con un tratamiento que mejora la sobrevida y la calidad de vida de los pacientes. El tratamiento con Eculizumab evita la aparición de complicaciones y mejora en forma muy significativa el pronóstico de los pacientes con HPN.
En la Argentina hay aproximadamente 115 pacientes con HPN. Una de las principales dificultades para el manejo de la HPN es el acceso a la medicación. Uno de los objetivos del consenso es que haya una equidad a la hora de acceder al tratamiento en todo el territorio argentino, delimitando, específicamente, las indicaciones actuales de tratamiento médico y las de Trasplante de Medula Ósea.
El Consenso sin duda se transformará en un apoyo científico importante para todos los profesionales que atienden pacientes con HPN a lo largo de todo el territorio nacional.
Grupo Argentino de Interés en HPN está formado por:
Dr. Brodsky Andrés1, Dr. Cappellino Alfredo2, Dra. Molinas Felisa3, Dra. Nucifora Elsa4, Dr. Real Juan José5, Dra. Rocaspana Adriana6, Dra. Rossi Blanca7, Dr. Sakamoto Francisco8, Dr. Vázquez Vicente9, Dra. Zirone Sandra10, Dra. Agriello Evangelina11, Dra. Halperin Nora1, Dr. Fernández Escobar Nicolás12, Dra. Crisp Renee13, Dr. Donato Hugo14, Dra. Malusardi Cecilia1, Dra. Ceballo Fernanda1, Dra. Arcavi Miriam1, Dr. Lazarowski Alberto1, Dr. Alzueta Abel15, Dra. Stivel Miriam16, Dra. Alfonso Graciela13, Dr. Drelichman Guillermo12
- Hospital de Clínicas José de San Martín, Buenos Aires;
- Clínica Nueva Mitre, Buenos Aires;
- Instituto de Investigaciones Alfredo Lanari, Buenos Aires;
- Hospital Italiano, Buenos Aires;
- Hospital Alemán, Buenos Aires;
- Hospital provincial del Centenario, Rosario;
- Hospital Córdoba, Córdoba;
- Hospital San Roque, Entre Ríos;
- Hospital Español, Buenos Aires;
- Sanatorio del Niño, Rosario;
- Laboratorio de Especialidades Bioquímicas (LEB), Bahía Blanca;
- Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Buenos Aires;
- Hospital Nacional Prof. Alejandro Posadas, Buenos Aires;
- Hospital de Niños de San Justo, Buenos Aires,
- Sanatorio Santa Rosa, La Pampa,
- Hospital Rawson, San Juan
Acceda desde aquí al Consenso Argentino de Diagnóstico y Tratamiento de HPN
